Διαγνώστηκε το παιδί μας με αυτισμό. Συμβουλές για τις πρώτες ημέρες μετά την διάγνωση.
Άρθρα & Δημοσιεύσεις, Μη κατηγοριοποιημένο
Γράφει ο Βασίλης Γούσης, εργοθεραπευτής s.i., επιστημονικός συνεργάτης Κιβωτού Εξέλιξης
5 Συμβουλές για Γονείς
Μάθετε να είναι είστε ο καλύτερος ¨συνοδοιπόρος¨
για το παιδί σας, με το να ενημερωθείτε.
Εκμεταλλευτείτε όλες τις υπηρεσίες που είναι στη διάθεσή σας. Θα συναντήσετε ειδικούς που μπορούν να σας εκπαιδεύσουν και να σας βοηθήσουν. Θα αντλήσετε δύναμη από ανθρώπους που είναι πρόθυμοι να σας βοηθήσουν.
Μην πιέζετε τα συναισθήματα.
Μιλήστε για αυτά. Μπορεί να νιώθετε θυμωμένοι και να έχετε ανάμεικτα συναισθήματα. Αυτά είναι συναισθήματα που αναμένονται και δεν είναι λάθος να έχετε αντικρουόμενα συναισθήματα. Προσπαθήστε να κατευθύνετε το θυμό σας προς την κατεύθυνση της διαταραχής και όχι προς τα αγαπημένα σας πρόσωπα. Όταν πιάνετε τον εαυτό σας να διαφωνείτε με τον σύζυγό σας σε κάποιο θέμα που σχετίζονται με τον αυτισμό, να θυμάστε ότι το θέμα αυτό είναι οδυνηρό για τους δυο. Και να είστε προσεκτικοί να μην θυμώνει ο ένας με τον άλλο όταν η πραγματική αιτία είναι ο αυτισμός που σας έχει κάνει να αναστατωθείτε και να θυμώσετε.
Προσπαθήστε να έχετε μια όσο δυνατόν τυπική ζωή.
Να είστε προσεκτικοί και να μην αφήσετε τον αυτισμό να καταναλώνει κάθε ώρα της ζωής σας. Περάστε ποιοτικό χρόνο με τα τυπικώς αναπτυσσόμενα παιδιά σας και το/τη σύζυγο, και να απέχετε από τη διαρκή κουβέντα για τον αυτισμό. Ο καθένας στην οικογένεια χρειάζεται υποστήριξη, και να αισθάνεται ευτυχισμένος, παρά τις περιστάσεις.
Εκτιμήστε τις μικρές νίκες που το παιδί μπορεί να έχει επιτύχει.
Αγαπήστε το παιδί σας και νιώστε υπερηφάνεια σε κάθε μικρό επίτευγμα. Δώστε έμφαση στο τι μπορούν να κάνουν, αντί να κάνετε συγκρίσεις με τα τυπικά παιδιά. Αγαπήστε τα για αυτό που είναι και όχι για αυτό που θα έπρεπε να είναι…
Μην υποτιμάτε τη δύναμη της «κοινότητας».
Μπορεί να είστε ο καπετάνιος της ομάδας σας, αλλά δεν μπορείτε να κάνετε τα πάντα μόνοι σας. Κάνετε φίλους άλλους γονείς που έχουν παιδιά με αυτισμό. Θα βρείτε υποστήριξη και κατανόηση από οικογένειες που καταλαβαίνουν τις καθημερινές προκλήσεις ζώντας με ένα παιδί με αυτισμό. Αυτό μπορεί να σας δώσει δύναμη και να σας κάνει παραγωγικούς. Με το να ενεργείτε προληπτικά θα βοηθήσει τόσο εσάς όσο και το παιδί.
5 Συμβουλές για τα αδέρφια
Να θυμάστε ότι δεν είστε μόνοι!
Κάθε οικογένεια βρίσκεται αντιμέτωπη με τις προκλήσεις της ζωής… και ναι, ο αυτισμός είναι δύσκολο …αλλά, αν κοιτάξετε προσεκτικά, σχεδόν ο καθένας έχει κάτι που είναι δύσκολο να αντιμετωπίσει με την οικογένειά του.
Να είστε περήφανοι για τον αδελφό ή αδελφή σας.
Μάθετε να μιλάτε για τον αυτισμό και να είστε ανοικτοί και άνετοι όταν περιγράφετε τη διαταραχή σε άλλους. Αν είστε εσείς άνετοι με το θέμα, τότε θα είναι άνετα και για τους άλλους. Εάν νιώθετε ντροπή για τον αδελφό ή την αδελφή σας, οι φίλοι σας θα το αισθανθούν και θα είναι άβολο και για αυτούς. Αν μιλάτε ανοιχτά με τους φίλους σας για τον αυτισμό, θα νιώσουν άνετα. Αλλά, όπως και με όλους τους άλλους, μερικές φορές θα αγαπήσετε τον αδελφό ή την αδελφή σας, και μερικές φορές θα τον/την μισήσετε. Δεν είναι κακό να αισθάνεστε τα συναισθήματά σας. Συχνά είναι πιο εύκολο όταν έχεις ένα σύμβουλο για να σας βοηθήσει να κατανοήσετε τα συναισθήματά σας, κάποιον που είναι εκεί μόνο για σας. Αγαπήστε τον/την αδερφό σας έτσι όπως είναι!!!
Μπορεί να αισθάνεστε στενοχωρημένοι που έχετε ένα αδελφό ή αδελφή με αυτισμό, αυτό όμως δεν βοηθά να είστε αναστατωμένοι και θυμωμένοι συνεχώς.
Με τον θυμό δεν αλλάζει την κατάσταση, σας κάνει μόνο πιο δυστυχισμένους. Θυμηθείτε τη μαμά σας και τον μπαμπά ότι μπορεί να έχουν και αυτοί τα ίδια συναισθήματα.
Περάστε χρόνο με τη μαμά και το μπαμπάς μόνοι σας.
Κάνοντας πράγματα μαζί ως οικογένεια με ή χωρίς τον αδελφό σου ή αδελφή ενισχύει το δέσιμο της οικογένειας. Είναι καλό να θέλετε να έχετε ξεχωριστό χρόνο μόνοι σας με τους γονείς σας. Όμως, έχοντας ένα μέλος με αυτισμό μπορεί συχνά να τρώει πολύ χρόνο και προσοχή. Θυμηθείτε, ακόμα κι αν ο αδελφός ή η αδελφή σας δεν είχαν αυτισμό, θα εξακολουθούσατε να χρειάζεστε χρόνο μόνοι με τη μαμά και τον μπαμπά.
Βρείτε μια δραστηριότητα που μπορείτε να κάνετε με τον αδελφό ή την αδελφή σας.
Η ικανοποίηση που θα πάρετε από αυτή τη δραστηριότητα θα είναι πολύ μεγάλη, ακόμα κι αν είναι απλά βάζοντας ένα απλό κομμάτι πάζλ μαζί. Κάνοντας κάτι μαζί θα σας βοηθήσει να φτιάξετε μια δυνατή σχέση. Θα ανυπομονούν για αυτές τις δραστηριότητες και πάντα θα τις περιμένουν και αυτές και εσάς με ένα μεγάλο χαμόγελο!!!
5 Συμβουλές για τους παππούδες και την υπόλοιπη οικογένεια
Τα μέλη της οικογένειας έχουν πολλά να προσφέρουν.
Κάθε μέλος της οικογένειας είναι σε θέση να προσφέρει εκείνα που έχει μάθει να κάνει καλύτερα. Ρωτήστε πώς μπορείτε να είστε χρήσιμοι για την οικογένειά σας π.χ να κρατήσετε το παιδί δίνοντας την δυνατότητα στους γονείς να βγούνε για ένα δείπνο, ή με το να αποταμιεύετε λεφτά για τις ειδικές ανάγκες του παιδιού. Είναι πολύ ευχάριστο να καταλαβαίνει έμπρακτα η οικογένεια του παιδιού ότι μπορείτε να βοηθήσετε και να την υποστηρίξετε.
Αναζητήστε τη δική σας υποστήριξη.
Αν το βρίσκετε δύσκολο να αποδεχτείτε και να αντιμετωπίσετε το γεγονός ότι ένα αγαπημένο σας πρόσωπο έχει αυτισμό ίσως πρέπει να αναζητήσετε και εσείς τη δική σας υποστήριξη. Η οικογένεια ίσως να μην μπορεί να σας βοηθήσει με αυτό και να χρειαστεί να απευθυνθείτε αλλού. Με αυτόν τον τρόπο ίσως να μπορείτε να είστε πιο δυνατοί γι ‘αυτούς, βοηθώντας με τις πολλές προκλήσεις που έχουν να αντιμετωπίσουν. Να είστε ανοιχτοί και ειλικρινείς για τη διαταραχή.
Όσο περισσότερο μιλάτε για αυτό τόσο πιο άνετα θα νιώσετε. Οι φίλοι σας και η οικογένεια μπορούν να γίνουν το σύστημα υποστήριξης σας, αλλά μόνο αν μοιραστείτε τις σκέψεις σας μαζί τους. Μπορεί να είναι δύσκολο να μιλάτε γι ‘αυτό στην αρχή, αλλά όσο περνάει ο καιρός θα γίνεται ευκολότερο.
Αφήστε την κριτική.
Σκεφτείτε τα συναισθήματα της οικογένειάς σας και να είστε υποστηρικτικοί. Σεβαστείτε τις αποφάσεις που παίρνουν σχετικά με το παιδί με αυτισμό. Προσπαθούν να βρουν και να εξετάσουν όλες τις επιλογές και να αποφασίσουν για το καλύτερο. Προσπαθήστε να μην συγκρίνετε τα παιδιά(αυτό ισχύει και για τυπικά αναπτυσσόμενα παιδιά). Τα παιδιά με αυτισμό
μπορούν να εκπαιδευτούν μέχρι να επιτύχουν το καλύτερο που μπορούν.
Μάθετε περισσότερα για τον Αυτισμό.
Ο αυτισμός επηρεάζει ανθρώπους κάθε κοινωνικής και οικονομικής κατάστασης. Υπάρχουν υποσχόμενες έρευνες με πολλές δυνατότητες για το μέλλον. Μοιραστείτε αυτή την αίσθηση της ελπίδας με την οικογένειά σας, ενώ εκπαιδεύετε τον εαυτό σας σχετικά με την καλύτερη διαχείριση της διαταραχής.
Αφιερώστε χρόνο για κάθε παιδί ξεχωριστά
Μπορείτε να απολαύσετε μοναδικές στιγμές με τα τυπικά αναπτυσσόμενα μέλη της οικογένειας και
το μέλος της οικογένειας με αυτισμό. Ναι, μπορούν να είναι διαφορετικά, αλλά και τα δύο παιδιά ανυπομονούν να περάσουν χρόνο μαζί σας. Τα παιδιά με αυτισμό έχουν συγκεκριμένες ρουτίνες, έτσι μπορείτε να κάνετε δομημένα ένα πράγμα μαζί, ακόμα κι αν είναι απλά μια βόλτα σε ένα πάρκο για δεκαπέντε λεπτά. Αν πάτε στο ίδιο πάρκο κάθε εβδομάδα, θα δείτε τη διαδικασία αυτή να γίνεται όλο και ευκολότερη, απλά χρειάζεται χρόνος και υπομονή. Εάν δυσκολεύεστε να βρείτε τι μπορείτε να κάνετε δεν έχετε παρά να ρωτήσετε την οικογένεια η οποία θα το εκτιμούσε αφάνταστα για ό,τι κάνετε!
